程国斌:从贺建奎的回应来看他的行为逻辑

2018-11-30 12:05 中国网

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来源标题:从贺建奎的回应来看他的行为逻辑

程国斌 伦理学博士副教授 东南大学医学人文系主任

11月29日,贺建奎在香港第二届人类基因组编辑国际峰会上发布了基因编辑婴儿的相关数据,并且回应了现场提问。很多人批评贺建奎逻辑混乱、答非所问,但我赞同清华大学张林琦教授的判断:他完全活在自己的逻辑和思维圈子里,对这一事件背后存在的伦理争议处于一种无知、冷漠和无准备的状态。

我认为,目前很多评论集中于贺建奎对具体问题的回避,以及他的整体状态,而没有足够重视其背后的思维逻辑。本文将通过简单的梳理,说明为什么这一次实验在伦理上是错误的。

现场听众所提质疑主要集中在二个方面:

第一,这两个孩子所涉及的技术风险评估与预防的细节,并由此引发了对实验的真实目的和实验者对两个孩子的具体责任,以及科学家的一般道德责任的追问。

第二,实验程序的伦理规范问题,包括知情同意的获得,是否违背法律和伦理程序,以及社会反应。

从表面来看,贺建奎基本没有进行正面回答,除了最后他坚定地回应,在同样的情况下,他也会为自己的孩子做出同样的选择。

而从具体内容来看,贺建奎的这种答非所问,包含了某种一以贯之的坚实的价值逻辑,而客观来说,他所坚持的东西并非没有支持者。以下将具体分析他对上述质疑的回应。

在对质疑的回应中,贺建奎实际上从四个方面为自己辩护。

第一,实验组通过目前所能达到的最好的技术水准,已经对两个孩子的基因组的完整性做出了确认。

首先,我们并没有弄清楚在少量北欧人群中存在的CCR5 Δ32与其整体基因组背景之间的关系,所以,将这个基因缺失转移到两个孩子身上的潜在风险,不能用这个基因已经是自然存在的这一点进行辩护。

其次,按贺建奎自己所承认的,实验组通过目前使用的技术进行基因组监测的准确率“大约是95%或者80-85%”。

最后,即使现有技术已经达到100%的准确率,可以确保孩子的基因组没有出现由于脱靶造成的意外缺陷,但基因组分子水平完整性和孩子未来遗传表观的安全性之间,还存在着巨大的距离。

从贺建奎的科学背景,以及前期发表的言论来看,他并非不清楚以上问题,所以,他在回应中的逻辑实际上是:他已经给予这两个孩子目前最高技术水准的保障,如果还有意外的话,那也不能预防,这是想做这件事所必须付出的代价。

第二,之所以决定这样做是因为想要利用这一技术发展技术,从而帮助“数百万”可能感染艾滋病的儿童。

在提问者追问“这一具体案例的医疗需求是什么”时,贺建奎回应:“我是真的相信这不是为了这个单一病例,而是为了数以百万计可能受HIV感染的孩子。”他在报告的开始,以及后来被问到有关实验是否符合伦理规范的时候,也都以此为论据。

很多评论者已经意识到他的这个价值逻辑,并做出了回应,但仅仅站在这个技术的现状和具体的操作风险还很巨大这一点上进行批评,并没有触及到最根本的问题。

实际上,这里面包含着一个非常危险的逻辑:为了“在未来帮助数以百万计可能受HIV感染的孩子”这一目标,这个具体实验中的很多错误都是可以接受的。

这个价值逻辑的关键问题在于:为了某种巨大的“公共利益”(关系到数百万人利益的“社会责任”——引用贺建奎发言原文),我们是否可以牺牲少数无辜者作为代价?

这并不是一个很容易回答的问题。虽然大家比较熟悉的“电车难题”也没有明确的答案,但“基因编辑婴儿”事件并不能与之类比,其中并不存在两方必须要牺牲一方的困境,这两个孩子和那数百万的孩子是有可能通过其他办法避免牺牲的。所以,我们在考虑这个案例中做出牺牲的可能性的时候,不能仅仅在数量上进行比较。

事实上,各种传统伦理都赞同为了公共利益做出的牺牲,但有两个前提:第一,这种牺牲是自愿的;第二,如果不是自愿的,那么这种牺牲必须是无法避免的。之后,我们才可以去考虑这种公共利益有多大的问题。

在这个具体事件中,决策者显然跳过了所有中间环节,仅仅因为数量上的巨大差距就作出了判断。这是一种道德上的无知。

第三,对于这一“道德”目的合理性,实验组已经通过和“好多个国内外的技术和伦理专家确认过了”,所以,这个决定虽然违背了现有的伦理规范,甚至违反法律法规,但实验组确认它在道德上是合理的。

实际上,这个辩护背后的逻辑建立于前面一个辩护的基础之上,相当于说:实验组通过和一部分“伦理专家”讨论,已经确认了这种代价是合理的选择,所以虽然是违法和违规的,但在道德上是好的。

这里的分析绝对不是污蔑和妄自揣测。在贺建奎的视频声明、报告和回答中,体现出一种近乎愚蠢的将自己视为“开拓者”和“烈士”的态度。

第一,现有的法律法规和伦理规范代表了目前最广泛的价值共识,以充分的合理性和广泛的共识作为基础,也与一系列相关的社会规范和制度安全联系在一起。也许某些法律条文存在着不完备之处,但不能因为其某方面的局限性而无视法律的存在。

第二,对一个影响巨大的行动做出道德判断,绝对不是一个人或者少数人能够完成的工作,必须由公共参与。没有任何少数的所谓的精英有资格、有权力代替别人和公众做出如此巨大的决定。

第四,实验组根据“NIH的标准”已经进行了合规的知情同意,孩子的父母有能力做出判断,并“合乎程序”做出了知情同意,实验没有违背他们的意愿,而且取得了好的结果。

实际上,提问者关注于知情同意是否符合现有的规范和真实的效力有多大,这两个问题并非不重要,但并没有找到这个问题的关键。

关键是:即使这些父母有能力,并准确地理解了风险有多大,而且整个实验过程也足够满足目前的规定,他们就有权利代替孩子做出承担风险的决定吗?

只要父母“合乎要求”表示同意,实验程序的合理性就足够了?这是巨大的误解。父母对孩子的权力并不是无限的,父母代理孩子做出知情同意的权利有一个至关重要的前提,那就是父母不能够做出伤害孩子基本权利的决定。

如果父母在明知有可能给孩子带来巨大风险的时候做出了同意的决定,那么父母的知情同意权是不能够成立的。这个时候技术专家、伦理审查和社会都有义务也有权利制止父母的行动。

在这个案例中,如果这些父母真的如贺建奎所说,准确理解了所有的信息并同意,那么他们做出决定的目的一定不是关于孩子自身最大利益的准确判断,因为在逻辑起点上就已经超出了父母权力的范围;如果父母实际上并没有正确理解其中的风险和问题之所在,那么这个知情同意在程序上就是不合格的,实验者则需要承担主要责任。但无论是哪一种情况,这个知情同意都不能作为此次实验的合理性辩护。

结语

事实上,上述这些问题并非没有人发现和提出,但目前的讨论往往容易被相关的具体风险和程序问题带偏思路,而忽略了最核心的价值逻辑问题。此文是想提醒公众在关心一系列具体问题的同时,也不要忽略这背后存在的价值逻辑的巨大问题。

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责任编辑:陈龙飞(QY0026)  作者:程国斌